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申博娱乐:受教育权是每个孩子都应该享有的基本权利之一

时间:2022/8/8 7:12:05   作者:   来源:   阅读:31   评论:0
内容摘要:今年8月7日是第五届国际脊髓性肌萎缩症关爱日。7日,国内首部注重患者教育和长远发展的罕见病指南——《SMA学龄患者入院指南》(以下简称《入院指南》)正式发布。从四个方面进行诊断与康复,为学龄期SMA患者提供实用指导。脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的常染色体隐性神经肌肉疾病,其特征为进行性肌肉无力、肢体迟滞和肌肉萎缩...

今年8月7日是第五届国际脊髓性肌萎缩症关爱日。

7日,国内首部注重患者教育和长远发展的罕见病指南——《SMA学龄患者入院指南》(以下简称《入院指南》)正式发布。从四个方面进行诊断与康复,为学龄期SMA患者提供实用指导。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的常染色体隐性神经肌肉疾病,其特征为进行性肌肉无力、肢体迟滞和肌肉萎缩。大部分SMA患者由于运动功能受限,无法独立生活,更无法接受正常的教育和回归社会。SMA患儿的智力和认知水平与普通儿童无显著差异。申博娱乐

现在,随着SMA疾病改善治疗纳入医疗保险,患者获得治疗的机会大大提高了。越来越多的学龄患者得到了更好的诊断和治疗,实现了更好的身体功能,更期待开始或继续他们的学习和生活。然而,这组患者的研究现状不容乐观。

“受教育权是每个孩子都应该享有的基本权利之一。我们也注意到,许多正常年龄的SMA患者存在主观和客观原因。在申请入学时遇到了很多阻力,甚至不得不辍学。”据悉,迈耶SMA护理中心是一家专注于中国SMA患者的组织,致力于为SMA患者提供全生命周期的支持和帮助,不仅包括治疗和康复,还包括患者的社会融合和个人价值的实现。


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